Reisen mit MCAS: Oh, du schöne Ostsee!

“Die größte Sehenswürdigkeit, die es gibt, ist die Welt. Sieh sie dir an.”

Kurt Tucholsky

Selbstdiagnose: Ich brauche Vitamin SEA

Irgendwann packt einen das Fernweh: Fremde Orte besuchen, andere Dinge sehen, riechen, schmecken. Einfach mal weg. Neue Erlebnisse erfahren und am Ende ein Stück der Reise in seiner Seele mit nach Hause nehmen. Wie viele andere haben wir dieses Jahr entschieden, dank Corona in eher heimischen Gefilden zu bleiben. Natürlich trotzdem mit einem Szenewechsel der so ganz anders sein sollte als wir es kennen. Wir wohnen im Südwesten Deutschlands, das Meer ist also viele Autostunden von uns entfernt. Ganz eindeutig benötigte ich eine Dosis Vitamin SEA (Englisch für Meer). Auch sollte es der erste Urlaub sein, seitdem bei mir alles anders geworden ist und ich mir wieder eine Weg zurück ins das Leben gekämpft habe. Einfach mal so spontan mit der Immunerkrankung Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), dem Enzymmangel Histaminintoleranz (HIT) und einigen anderen ungewollten Passagieren zu verreisen, gestaltet sich enorm schwierig. Ich kann nun definitiv sagen: Umso geplanter ein Urlaub, umso schöner und stressfreier wird er für Betroffene und Anhang. Das bedeutet im Umkehrschluss allerdings auch mehr Aufwand im Voraus.

Auch ich befinde mich in einem ständigen Lernprozess, wie man mit diesen Erkrankungen lebt und bestimmte Situationen meistert. Ich möchte mit meinen Reiseblogs anderen Betroffenen Mut machen, um mehr Lebensqualität zu kämpfen und ganz ehrlich zu beleuchten, was dabei gut oder auch nicht so gut gelaufen ist.

Probleme und Vorbereitung

Als Betroffene von Mastzellaktivierung und Histaminintoleranz sind Reisen mit einigen Hürden verbunden. Wir haben besondere Bedürfnisse und Probleme müssen gelöst werden, die ein gesunder Mensch nicht hat. Das ist Teil unseres Lebens. Obendrauf kommen unzählige, mögliche Zusatzerkrankungen, Allergien oder Unverträglichkeiten, die häufig komorbid (gleichzeitig mit/unter anderen Erkrankungen leidend) auftreten können, was die ganze Angelegenheit natürlich noch komplizierter wird.

Problem Nummer 1: Multiple Chemikalien-Sensivität und Urtikaria/Hautausschläge

Ein Problem stellte deshalb meine ärztlich vermutete Multiple Chemikalien-Sensitivität (Kurz MCS von Multiple Chemical Sensitivity), Urtikaria (Nesselsucht) bzw. meine zu Reaktionen neigende Haut dar. MCS, Urtikaria und Hautausschläge kommen oft in Kombination mit MCAS oder HIT vor. Ich reagiere auf manche Putzmittel oder Duftstoffe heftig, z.B. mit Migräne, Hautreaktionen, Atemnot oder gar Anaphylaxie (Allergischer Schock). Andere wiederum toleriere ich gut. Russisch Roulette De luxe sozusagen. Leider es ist dank der Werbung von millionenschweren Konzernen en vogue alles zu beduften, was bei drei nicht auf den Bäumen ist. Die Chancen stehen also nicht schlecht auf einen dieser Raumdüfte zu treffen oder diese elenden Parfümstecker im Bad. So waren die Handtücher in der ersten Ferienwohnung leider mit normalem Waschmittel gewaschen und deshalb parfümiert. Zum Glück hatten wir eigene dabei. Auch bei der zweiten Unterkunft in Graal-Müritz gab es anscheinend Kommunikationsprobleme, denn eine Antwort zwecks Duftstoffe/Chemie erhielten wir leider nicht. Zum Glück hatte ich meine eigene Bettwäsche dabei, auch die vorhandene roch leider nach herkömmlichem Waschmittel. Das war aber leider nicht alles: Der parfümierte Geruch der Matratzen zwang mich leider dazu, auf dem vorhandenen Sofa zu schlafen. Da werde ich das nächste mal definitiv hartnäckiger dran bleiben. Der Rest beider Ferienwohnung war unproblematisch. Damit wir Kleidung oder Handtücher waschen konnten, habe ich vegane Kernseife mitgenommen und für das Händewaschen noch ein Stück unparfümierte Arztseife. Diese passen in so ziemlich jedes Gepäck.

Tipps für das reisen mit MCS, Urtikaria und Hautreaktionen:

• Unterkunft/Hotel VOR dem Urlaub kontaktieren, Risiken abklären (Bedufter, Putzmittel etc.). Oft bieten diese auch Allergikerzimmer- oder Bettwäsche an.
• Wenn möglich: Eigene Bettwäsche und Laken mitbringen.
• Wenn möglich: Eigene Handtücher mitbringen.
• Zum Hände- und Wäsche waschen je ein Stück unparfümierte Arztseife sowie Kernseife mitnehmen. Diese passen in jede Handtasche. Eine weitere allergikerfeundliche Alternative für Wäsche sind Waschnüsse.
  

Problem Nummer 2: Stress durch lange Anfahrt und andere Trigger

Nun, hier gibt s nichts zu beschönigen: Da muss man leider durch. Stress ist allerdings ein Trigger und hier kommen doch einige zusammen: Hitze, Kälte, UV-Strahlung oder Luftdruckveränderungen, z.B. bei Flügen oder in Bergen. Die Liste an Stressfaktoren ist hier sehr lang . Es gibt trotzdem einige Dinge, die du vorher planen oder nutzen kannst. Einen Sonnenhut mit hoher Krampe zum Beispiel sowie eine gute Sonnencreme ohne problematische Inhaltsstoffe. Ich habe die Sonnencreme mit LSF 30 der Firma i+m genutzt. Es war die Einzigste, die ich ohne (für mich) kritische Stoffe gefunden habe. Falls du mit dem Auto unterwegs bist, kann auch ein Sonnenschutz für die Seitenfenster helfen und falls du nicht die ganze Zeit fahren musst: Lieblingsmusik, Audiobook und ein ergonomisches Reisekissen bieten dir ein wenig Komfort, bei dem du abschalten kannst. Echte Bücher zu lesen empfehle ich nicht aufgrund er häufig auftretenden histaminbedingten Reisekrankheit, die sich besonders bei sich bewegenden Fahrzeugen bemerkbar macht. Die Einnahme von mastzellstabilisierenden Supplementen und/oder Antihistaminika vor und während einer Anreise können auch helfen eine Reaktion abzumildern oder gar zu verhindern. Falls du nach längeren An- oder Abreisen groggy bist und du es dir leisten kannst, kannst du erwägen je einen Tag mehr zu buchen, um dich völlig auszuruhen. Oder plane Zwischenstopps an anderen interessanten Orten, damit die Belastung nicht zu hoch wird. Denk bitte immer dran: Du bist im Urlaub und nicht auf der Flucht!

Tipps für Stressreduzierung von diversen Triggern auf Reisen:

• Hut/Kappe mitnehmen um die pralle Sonne vom Gesicht abzuhalten.
• Verträglichen UV-Schutz mit mindestens LSF30 nutzen. Luftige Tücher aus Biobaumwolle oder Leinen für den (stylischen) Schutz von anderen Körperteilen vor der Sonne.
• Bei Reisen mit dem Auto: Sonnenschutz für Seitenfenster anbringen.
• Fächer und feuchte Tücher zum abkühlen nutzen.
• Eine Flasche mit gekühltem Thermalwasser (mastzellstabilisierend) von Avene.
• Mastzellstabilisierende und/oder histaminregulierende Supplemente und Medikamente.
• Je einen Tag mehr zum ausruhen buchen oder plane alternativ Zwischenstopps an interessanten Orten, die auf dem Weg liegen um die Reisezeit aufzuteilen.
• Lieblingsmusik, Audio books (mit Kopfhörern) etc. und ein ergonomisches Reisekissen.

Problem Nummer 3: Medikamente und Notfall

Aufgrund meiner multiplen Erkrankungen gibt es potentiell viele Triggern, die Krankheitssymptome bescheren können oder sogar für einen allergischen Schock (Anaphylaxie) sorgen können. Im Urlaub ist das natürlich bitter, wenn so etwas passiert. Deshalb ist es umso wichtiger, dass du deine Medikamente mit nimmst sowie eine Mappe mit wichtigen Infos über deine Erkrankungen sowie Infosammlungen für Ärzte für den Notfall. Letztere erhältst du übrigens gratis hier auf meinem Blog unter dem Reiter Allgemein bei den Downloads. Ich selbst habe einen sehr dicken DIN A4 Ordner welcher aber sehr sperrig ist. Deshalb habe ich die wichtigsten Papiere nochmals kopiert und in einen klassischen Schnellhefter gepackt. So lässt er sich wunderbar einpacken und lässt Platz für Souvenirs. Wenn du in das nicht deutschsprachige Ausland fährst, solltest du die PDF zumindest auf Englisch übersetzen oder alternativ in die jeweilige Landessprache. Da Englisch allerdings so ziemlich überall gesprochen wird, bist du damit auf der sichersten Seite. Eine Auslandskrankenversicherung ist in vielen Fällen auch sinnvoll. In unserem Fall war dies aber nicht notwendig, da wir innerhalb Deutschlands geblieben sind.

Tipps für Medikamente und Notfall:

• (Notfall-)Medikamente einpacken. Ja, ich weiß, ist eigentlich offensichtlich. Aber: Seitdem ich MCAS habe, ist mein Gehirn oft nicht brauchbar und ich bin extrem vergesslich geworden. Dabei macht es keinen Unterschied in der Signifikanz der vergessenen Dinge. Dies ist auch wissenschaftlich belegt, da Mastzellen und Nervenzellen ziemlich beste Freunde in puncto Reaktion sowie gegenseitiger Aktivierung sind. Deshalb kommt bei mir auch dass offensichtlichste auf die Liste. Achtung: Informiere dich bitte außerdem vorher, ob deine Medikamente in dem Land, welches du bereisen möchtest, erlaubt sind. Für Notfallmedikamente kannst du dir auch eine Bescheinigung von deinem Arzt aushändigen lassen. Eine Bescheinigung zum ausdrucken gibt es hier.
• Mappe mit den wichtigsten Gesundheitsdaten sowie Infos für Ärzte bei Notfällen.
• Bei Auslandsreisen in nicht deutschsprachige Länder: Infos mindestens auf Englisch oder auch ggf. in der Landessprache mitnehmen.
• Auslandskrankenversicherung erwägen, beziehungsweise den Status deiner Krankenversicherung vorher abklären.

Problem Nummer 4: Essen und Trinken

Das größte Problem von allen jedoch ist natürlich das Thema Essen. Etwas bestellen oder spontan in ein Restaurant einkehren, welches einem zusagt, ist (meistens) nicht. Zweites Problem: der Reiseproviant. Für das erste Problem haben wir deshalb eine Wohnung gebucht, die eine funktionsfähige und ausgestattete Küche hatte. Für die Reise an sich musste ich außerdem für anderthalb Tage etwas Essbares für mich mitnehmen. Hier kam eine Kühlbox mit Akkus zum Einsatz, die mein Mann extra gekauft hat. Mein Essen bestand aus: Energiebällen, Muffins, kalte Nomato Gemüsepasta sowie veganem Bauernsalat. Und natürlich nicht zu vergessen: verträgliches Wasser unter 10mg Sulfat pro Liter.

Zudem habe ich einige Restaurants in und um Rostock angeschrieben, ob sie mir anhand meiner individuellen Verträglichkeitsliste für Restaurants, Urlaub und Kliniken (erhältlich in den Downloads) etwas zubereiten könnten. Ich bekam tatsächlich Antwort von der Grünen Kombüse in Rostock und konnte im Urlaub tatsächlich dreimal essen gehen. Falls du genau wissen möchtest, was ich grandioses aufgetischt bekommen habe, kannst du das in meinem MCAS-Reiseblog nachlesen. Da wir mit dem Auto unterwegs waren, habe ich gewisse Dinge wie z.B Paprikamark, Dinkelkaffee, Haferflocken oder andere Dinge mitgenommen, um sicherzustellen, dass ich etwas zu essen habe. Da wir in unsere Unterkunft einen Kühlschrank hatten, haben wir die frischen Lebensmittel dort gekauft. Falls ihr jedoch alles vor Ort kaufen möchtet, informiert euch am besten mit z.B. Google Maps nach den örtlichen Einkaufsmöglichkeiten. Je nachdem wo ihr seid, kann es sich schwierig gestalten bestimmte Geschäfte oder Produkte zu bekommen. Achtung! Bitte bei Auslandsreisen die Ein- und Ausfuhrregelungen für Lebensmittel beachten, das kann sonst sehr teuer werden!

Tipps für Essen, Trinken und Reiseproviant:

• Anschaffung einer hochwertigen und geräumigen Kühlbox mit Akkus.
• Reiseproviant: Rezepte, die man entweder kalt oder gekühlt essen kann. Des Weiteren empfehle ich bei dem Reiseproviant vegetarisch oder vegan zu bleiben. Das Wasser bitte nicht vergessen !
• Wenn möglich eine Unterkunft mit ausgestatteter Küche buchen. Wichtig: Ausstattung überprüfen und ggf. benötige Küchenutensilien mitnehmen oder vor Ort kaufen.
• Bei Restaurantbesuchen die “Persönliche Lebensmittelliste für Restaurants, Urlaub und Kliniken” schriftlich oder digital ausfüllen und bei Hotelküchen oder Restaurants anfragen, ob die Umsetzung möglich ist. Die Liste ist unter den Downloads erhältlich.

Die wichtigsten “Problemchen” hatte ich nun abgearbeitet, nun konnte es endlich los gehen.

Erster Reisetag mit Halt in Goslar

Am Samstagmorgen, den 13. August fuhren wir los. Eine wichtige Frage war, wie ich eine lange Anfahrt vertragen würde. Es waren bereits über acht Stunden Autofahrt zur Ostsee, und dass ohne Pausen. Lange Autofahrten bei Hitze und Sonneneinstrahlung sind bestätigte Trigger (Auslöser). Deshalb entschieden wir am ersten Tag nach der Hälfte des Weges in Goslar Halt zu machen und dort die Nacht zu verbringen. Goslar hatte zudem neben dem UNESCO-Weltkulturerbe Rammelsberg, die berühmte Kaiserpfalz und eine wunderschöne Altstadt zu bieten. Die etwa vier Stunden Autofahrt erlaubten uns nicht nur den Besuch, sondern bedeuteten auch weniger Stress für mich und meine übersensiblen Mastzellen. Wie sagt man so schön? Rom wurde auch nicht an einem Tag erbaut.

Der Eintritt kostete 7,50 Euro pro Erwachsener und 4,50 Euro für Kinder. Einen Audioguide gab es für zusätzliche 2,50 Euro in verschiedenen Sprachen. Führungen sind auch buchbar. Mehr Infos gibt es hier: https://kaiserpfalz.goslar.de/. Ich empfehle mindestens 2 Stunden für einen Besuch einzuplanen und den Audioguide zu nutzen. Es gibt zudem einen kleinen Souvenirshop im Eingangsbereich.

Am nächsten Tag fuhren wir direkt nach dem Frühstück. Dieses bestand bei mir aus einem Dinkelkaffee (Wasserkocher und Tassen waren in der Küche vorhanden) und zwei nährstoffreichen Frühstücks-Muffins die ich mir einen Tag zuvor extra für die Reise gebacken hatte. So ging es also weiter unserem Endziel entgegen: Graal-Müritz an der Ostsee. Ich freute mich sehr und konnte es kaum abwarten mit meinen Füßen im Meer zu stehen.

Ankunft im Ostseeheilbad Graal-Müritz

Volles Programm von Tag zwei bis sieben: Strand, Meer, Rostock und Restaurantbesuche.

Insgesamt waren wir neun Tage an der Ostsee. Normalerweise wären wir gerne 14 Tage geblieben, unsere Unterkunft war aber leider ausgebucht und auch bei allen anderen Hotels oder Ferienwohnungen sah es mau aus oder war uns schlichtweg zu teuer. Die ersten zwei Tage waren wir ganz langweilig am Strand und im Wasser. Das Meer ist etwas Besonderes für uns, da wir weit weg davon wohnen. Am dritten Tag war dann Rostock dran mit der Innenstadt und meinem ersten Besuch bei der Grünen Kombüse. Einem Restaurant, welches sich anhand meiner individuellen Liste bereit erklärt hatte, bot mir an, an drei Tagen (Dienstag, Mittwoch und Freitag) ein Essen zu zaubern. Was soll ich sagen? Es war unfassbar lecker. Der Hirseeintopf wurde kurz darauf von mir nachgekocht und ist zu einem absoluten Lieblingsgericht avanciert.

In Rostock waren wir dann in der Fußgängerzone Kröpeliner Straße mehrfach flanieren. Wir sind generell viel zu Fuß unterwegs. Dort könnt ihr euch in vielen Geschäften allerlei Produkte mit dem Superfood Sanddornbeeren kaufen. Sie sind gegenüber Zitrusfrüchten für uns verträglich und ein echtes Superfood: Reich an Vitamin C, A und E, Mineralien und Omega Fettsäuren. Übrigens ein toller Ersatz für Zitrone. Es gibt sie als Marmelade, Saft, Tee oder auch als Kosmetikprodukt. Es bietet sich also eine gute Gelegenheit zum shoppen. Gut gefallen haben uns auch die besondere Architektur und die tollen, bunten Häuser.

Natürlich haben wir auch den Rostocker Zoo besucht. Allerdings ist es untersagt, Fotos davon zu veröffentlichen. Völlig Banane meiner Meinung nach, ist ja schließlich am Ende gratis Werbung und Tierbilder findet man zuhauf bei Google. Deshalb: Sorry, keinen Zucker (Bilder) für die Affen. Für den Besuch solltest du dir mindestens vier Stunden Zeit nehmen, wenn du alles sehen möchtest. Und bei einem Preis von 20 Euro pro Person wollten wir das. Ansonsten waren wir bei gutem Wetter natürlich immer am Strand. Auch interessant: Ich leide unter regelmäßig verstopfter Nase, mein Mann ist Allergiker und hat das gleiche Problem. Ab dem zweiten Tag ist uns direkt aufgefallen, das unsere Nasen komplett frei waren und wir allgemein besser atmen konnten. Eigentlich kein Wunder denn dafür ist das Ostseeheilbad als Kurort bekannt.

Achtung: Es ist an der Ostsee normal, das es dort ganze Strandabschnitte FKK-Bereiche (Freie Körper Kultur) sind und man auch auf nackte Leute bei nicht FKK-Abschnitten trifft. Mein Mann und ich haben damit kein Problem. Ich möchte es nur anmerken, bevor jemand einen “moralischen Konflikt” bekommt.

Wir haben uns vor Ort Sonnenschirme, Schwimmutensilien und einen Wasserball zur allgemeinen Belustigung gekauft. Zusätzlich habe ich mir alle zwei Stunden einen Wecker (Handy) gestellt um mich erneut einzucremen. Hatte am Ende trotzdem einen leichten Sonnenbrand an der Nase. Mir ging es aber ansonsten sehr gut. Naja, zumindest bis zum vorletzten Tag, aber dazu später mehr. An den Tagen ohne Restaurantbesuch habe ich abends für uns in der vorhandenen Küche gekocht. Mein Frühstück bestand meist aus warmem Haferporridge mit heißer Hafermilch, einem Apfel und etwas Zucker-Zimt. Als Snack habe ich mir Sandwiches aus (für mich) verträglichem Dinkeltoast der Firma Harry gemacht. Oder Nüsse und verträgliches Obst. Dies war auch als Wegproviant dabei als wir am Samstag nach Rügen in den Jasmundpark wandern fuhren.

Tag 8: Wandertour nach Rügen und Besuch des OZEANEUMS in Strahlsund

Der Jasmundpark liegt bei Sassnitz auf der Insel Rügen, was etwas über eine Autostunde von Graal Müritz entfernt liegt. Auf dem Weg dorthin muss man die Seebrücke bei Strahlsund passieren. Leider konnte ich keine so tollen Bilder während der fahrt aus dem Auto heraus machen. In Strahlsund ebenfalls ansässig ist das OZEANEUM, welches wir noch nach dem Wandern besucht haben.

Der Jasmund Nationalpark gehört mit seinen 70 Millionen Jahre alten Kalksteinfelsen zum UNESCO Weltkulturerbe. Es handelt sich außerdem um den größten Buchenwald der Ostseeküste.

Wir waren ungefähr 2 1/2 Stunden im Park wandern, plus etwa eine Stunde in Sassnitz. Man kann sich anhand seiner Konstitution einen der gut ausgeschilderten Wege aussuchen. Es gibt außerdem auch andere Sehenswürdigkeiten wie einen Tierpark, die Altstadt und das UNESCO Welterbeforum. Man kann den Weg durch den Wald nehmen oder den Strandweg. Am Tag unseres Besuches war es leider sehr schwül weshalb ich nicht eine große Tour laufen wollte.

Auf dem Rückweg besuchten wir noch das OZEANEUM in Strahlsund. Die Preise waren mit 15 Euro pro Person in Ordnung. Wir hatten einen Aufenthalt von mindestens 2 Stunden geplant, aber leider mussten wir etwas früher gehen, da ich mich ernsthaft am Auge verletzt hatte. Wie das passiert ist? Nun ja, ich hatte meine Sonnenbrille auf dem Kopf hochgeschoben, da man bei der Ausstellung durch dunkle Räume läuft. Wir müssen etwa zu 3/4 durch gewesen sein als ich mir etwas aus meiner Handtasche herausholen wollte. Dabei holte ich meine Eintrittkarte (Dickes Papier) heraus und hielt sie in der Hand, während ich nach dem Gesuchten kramte. Genau in diesem Moment dachte sich mein Gehirn, das die Sonnenbrille auf meinem Kopf echt langsam nervt und ich diese einpacken könnte. Automatisch Griff meine Hand, in der ich immer noch die Eintrittskarte hielt, in Richtung Stirn und rammte mir dabei die Kartenecke ins linke Auge, welches eine sehr schmerzhafte Verletzung der Hornhaut zur Folge hatte. Ja ich weiß, haarscharf vorbei am Darwin Award. Mitleidsbekundungen sowie Geldgeschenke bitte an: Mella@histaminonline.de.

Dementsprechend fielen die geplanten Aktivitäten des letzten Tages ins Wasser: Wandern am Darß-Zingst, wo man im Frühling/Herbst Kraniche beobachten kann sowie den Besuch des Bernsteinmuseums in Ribnitz. Am Ende nicht so schlimm da wir bereits entschieden hatten, defintiv wieder zu kommen.

Abschließen möchte ich mit einem Bild von unseren mitgebrachten Souvenirs, denn was wäre eine Reise ohne Mitbringsel?

Hinweis: In der Beschreibung nenne ich lokale Designer von denen ich Mitbringsel gekauft habe. Ich finde es persönlich gut, kleine Unternehmen und Künstler mit einer Nennung zu unterstützen, egal wie marginal sich dies auswirkt. Ich kenne die genannten Personen nicht und bekomme auch keine Vergütung oder ähnliches für die Nennung.

𝑫𝒂𝒏𝒌𝒆 𝒇ü𝒓 𝒅𝒂𝒔 𝑳𝒆𝒔𝒆𝒏 𝒖𝒏𝒅 𝒆𝒊𝒏𝒆 𝒔𝒚𝒎𝒑𝒐𝒎𝒇𝒓𝒆𝒊𝒆 𝒁𝒆𝒊𝒕 𝒘ü𝒏𝒔𝒄𝒉𝒕 𝒅𝒆𝒊𝒏𝒆 𝑴𝒆𝒍𝒍𝒂